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Jueves, 21 Noviembre 2019 09:01

Asia, Latinoamérica y Europa unidas frente a la necesidad de una estrategia global en enfermedades raras

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El 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó en Taiwan la APARDO Summit 2019, encuentro en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. La Federación Española de Enfermedades raras estuvo representada por su directora Alba Ancochea, quien participó activamente, impulsando la sinergia de España con la alianza Asia-Pacífico.

El objetivo de este encuentro fue compartir buenas prácticas, desarrollar habilidades y adoptar estrategias coordinadas para mejorar los resultados de los pacientes con enfermedades raras entre más de 4.000 millones de personas en Asia Pacífico.

A través de este evento, desde FEDER se pudo dar nuestro apoyo y participar en la creación de la alianza Asia-Pacífico que tendrá como objetivo unificar esfuerzos entre países de ese continente, apoyándose en el trabajo realizado en Europa para abordar las enfermedades raras desde una perspectiva global y de esta manera, reunir esfuerzos entre las alianzas internacionales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías.

Con este compromiso de FEDER con las alianzas asiáticas, se conseguirá dar información, se les proporcionará herramientas y desde se les ofrecerá una hoja de ruta de los pasos que Europa ha realizado desde las alianzas para conocer la realidad de las enfermedades raras. Gracias a esta hermandad, se conseguirá empoderar a las entidades de la zona Asia-Pacífico para garantizar acciones que mejoren el bienestar de pacientes y familiares.

Además de crear una sinergia con estos países, el evento fue una oportunidad de ampliar el conocimiento, pues más de 20 expertos procedentes las principales organizaciones de investigación, agencias de salud pública y socios de la industria biofarmacéutica se dieron cita en Taiwán.

La Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico busca proporcionar una alianza liderada por la defensa del paciente de las partes interesadas en enfermedades raras de la región de Asia y el Pacífico que representa a las organizaciones nacionales de enfermedades raras y cáncer.

Fuente: FEDER

 

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