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Viernes, 18 Octubre 2019 10:35

Abierto el plazo de inscripción al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

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Ya está abierto el plazo de inscripción para el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), institución que también colabora en la organización. Además, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

 Asimismo, en los días previos se celebrará también en diferentes espacios de Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por D´Genes y ALIBER, que congregará a representantes de 14 países.

El plazo de inscripción finalizará el próximo 7 de noviembre. Las inscripciones se pueden formalizar a través de la plataforma habilitada en la web de D´Genes, en este enlace

El programa abordará en su primera jornada distintos temas relacionados con las enfermedades poco frecuentes, como avances en el diagnóstico de distintas patologías, situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, actualizaciones terapéuticas, aspectos psicológicos de convivir con una enfermedad rara o proyectos internacionales de interés como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de las personas con enfermedades raras y sus familias.

El segundo día, más centrado en la parte social y asociativa, abordará herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo y buenas prácticas en transparencia y recomendaciones de mejora en entidades de enfermedades raras. Asimismo, se han programado talleres sobre innovaciones en comunicación con apoyo tecnológico, derecho a un acceso temprano a la comunicación e inclusión educativa en enfermedades raras.

Asimismo, el sábado 16, en el marco de este congreso se llevará a cabo el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico.

Fuente: D’Genes

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