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Viernes, 11 Octubre 2019 06:53

El consejero de Sanidad de Galicia destaca la importancia del Registro de pacientes con enfermedades raras

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El consejero de Sanidad de Galicia, Jesús Vázquez Almuiña, ha destacado la importancia del Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (RERGA) como paso fundamental en el abordaje integral de estas enfermedades.

Así lo manifestó en el transcurso de la XXVIII Convivencia de Enfermedades Metabólicas, celebrado en la Residencia de Tiempo Libre de Panxón (Nigrán), donde subrayó que estas dolencias afectan en Galicia aproximadamente a 200.000 personas.

Según indica el titular de la cartera sanitaria gallega, el RERGA va a permitir conocer el incidente y prevalencia de las patologías minoritarias en Galicia, aportar conocimiento sobre su evolución y orientar la planificación y gestión sanitaria cara las actividades preventivas, asistenciales y la investigación. Además, permitirá compartir información con el resto de las comunidades autónomas, al colaborar con el registro estatal, y con otros países.

Almuiña también recordó que el Sergas trabaja en el Plan gallego de acción sobre enfermedades raras y anunció que próximamente se constituirá la Comisión Gallega de Enfermedades Raras. En este encuentro, organizado por la Asociación de Fenilcetonúrica y otros trastornos metabólicos de Galicia (Asfega), también participó el director general de Inclusión Social, Arturo Parrado.

En su intervención destacó la importancia que tienen estas jornadas de convivencia para que los afectados, las familias y los profesionales compartan experiencias y adquieran mayores conocimientos sobre los tratamientos y alimentos más acomodados ante la patología que padecen. El director general de Inclusión Social ensalzó el apoyo, asesoramiento e información continúa acerca de las enfermedades y trastornos metabólicos que desde hace año realiza Asfega.

Fuente: ConSalud

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