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Viernes, 04 Octubre 2019 08:18

La reina Letizia presidió la I Jornada Internacional de Enfermedades Raras

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La reina Letizia presidió el pasado 20 de septiembre en Burgos la primera jornada internacional de enfermedades raras que se ha celebrado en España, en la que se presentaron los retos y movimientos para hacer frente a los problemas de los 350 millones de personas que sufren alguna patología poco frecuente en el mundo.

La jornada sociosanitaria se desarrolló en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que este año celebra su décimo aniversario.

La cita, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el CREER, se desarrolló bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”, y en ella participaron expertos de Europa e Iberoamérica.

La reina fue recibida a las puertas del centro por el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa, y el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, entre otras autoridades y representantes del tejido social.

En su recorrido, tuvo la oportunidad además de ver más de cerca cómo se trabaja en el campo de las enfermedades raras y compartir algunas experiencias con profesionales, afectados y enfermos de este tipo de patologías.

También pudo conocer cómo la iniciativa del tejido asociativo traspasa fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas el desafío que supone prestar una atención integral a las personas diagnosticadas de enfermedades raras.

Fuente: Europa Press

Visto 69 veces Modificado por última vez en Miércoles, 02 Octubre 2019 07:12