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Lunes, 30 Septiembre 2019 08:46

Cantabria potenciará un sistema de registro e información de enfermedades raras

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La Consejería de Sanidad potenciará un sistema de registro e información regional de enfermedades raras que además, de proporcionar una cuantificación real de casos, promueva el conocimiento científico de estas enfermedades.

Así lo avanzó el consejero Miguel Rodríguez en el transcurso de la primera reunión institucional con la coordinadora en Cantabria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Santamaría, en la que insistió en la "enorme utilidad del registro", que supondrá "un salto cuantitativo y cualitativo, contribuyendo a mejorar el diagnóstico, tratamiento y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes con patologías raras".

Durante la reunión, de la que informó en un comunicado el Gobierno y en la que también participó el director general de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago García, se perfilaron las características del registro, que estará abierto para la inscripción a los propios pacientes y a los facultativos, siempre con el consentimiento expreso de los pacientes.

El sistema de registro e información estará incluido en la red española de registros e incluirá todas las patologías, los síntomas, los diagnósticos, así como los recursos que se puedan implementar en casos semejantes, ya que los datos serán volcados a nivel nacional en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Además, Rodríguez coincidió con Santamaría en la necesidad de una coordinación sanitaria multiprofesional, ya que, a menudo, son patologías que precisan en su abordaje de varios especialistas.

Además, subrayaron la importancia de promover iniciativas de sensibilización que consigan hacer llegar a la sociedad en general el impacto de enfermedades poco frecuentes como los síndromes de Rett, Noonan y otras rasopatías, Williams, Stickler o Smith-Magenis.

Fuente: Gobierno de Cantabria

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