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Martes, 10 Septiembre 2019 08:28

Internet puede ser una valiosa herramienta para identificar enfermedades raras no diagnosticadas

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Internet puede servir como una vía para el diagnóstico y cuidado de personas que sospechan que tienen una enfermedad rara no identificada por sus médicos, de acuerdo con un estudio realizado por investigadores de la Facultad de Medicina Wake Forest (Estados Unidos).

"Las enfermedades raras, especialmente las hereditarias, a menudo no son diagnosticadas correctamente por los médicos de atención primaria o los especialistas porque son muy poco comunes, y un profesional con experiencia puede estar muy lejos del paciente", explca el autor principal del estudio, Anthony J. Bleyer. "Mientras las búsquedas en línea pueden frecuentemente fallar en proporcionar información relevante o correcta sobre la salud, internet ofrece a aquellas personas con enfermedades raras una manera de encontrar a los especialistas interesados en una patología en particular y obtener información precisa sobre ella”, añade.

El estudio, publicado en ‘Genetics in Medicine’, analizó 665 derivaciones realizadas entre 1996 y 2017 a un centro de investigación de la Facultad de Medicina Wake Forest especializado en enfermedad renal tubulointersticial autosómica dominante (ADTKD), un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes que provocan que los riñones dejen de funcionar gradualmente.

Entre las derivaciones, el 40% eran de proveedores de atención en centros médicos académicos, 33% de profesionales no académicos y 27% eran auto-derivaciones de individuos o miembros de la familia con inquietudes pero sin diagnóstico de enfermedad renal hereditaria que se comunicaron directamente con el centro a través de su página web sin la guía o asistencia de un profesional sanitario.

Los resultados de las pruebas genéticas fueron positivos en el 27% de los casos remitidos por los centros académicos, el 25% de los remitidos por proveedores no académicos y el 24% de los que se comunicaron directamente con el centro.

"Los porcentajes similares de resultados positivos de los tres tipos de derivaciones indican que perseguir activamente el autodiagnóstico a través de internet puede tener éxito", señala Bleyer. "Una cuarta parte de las familias con ADTKD fueron diagnosticadas como resultado del contacto directo con el centro a través de internet, lo que representa 42 familias y 116 individuos que de otra manera no habrían sido diagnosticados si un miembro de la familia no se hubiera puesto en contacto con nosotros", señalan los autores.

Fuente: Infosalus

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