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Miércoles, 31 Julio 2019 07:54

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras se incorpora al Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad

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El Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-La Rioja) ha ampliado su representatividad con la incorporación de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER).

Se trata de una asociación de carácter social formada por las inquietudes de un grupo de personas con alguna patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos. Su nacimiento oficial como asociación y presentación fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes un grupo de afectados había comenzado el trabajo de constitución de esta.

Su objetivo es sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general como a colectivos específicos sobre las enfermedades raras, dando a conocer los obstáculos que tienen día a día los afectados por este tipo de discapacidad y hacer ver los esfuerzos de las familias que tienen miembros que se encuentran en dichas situaciones.

Esta entidad, que trabaja para dar visibilidad a las enfermedades raras y para reivindicar los derechos de los enfermos y de sus familias, quiere ayudar a conocer este tipo de dolencias que son tan poco comunes y que hacen que los que las padecen se encuentren, en la mayoría de los casos, en situaciones de gran vulnerabilidad.

ARER, presidida por Miguel Ángel Echeita, cuenta con 46 personas afectadas por alguno de los 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas en esta comunidad, que afectaban a 10.436 riojanos a principios de este año 2019.

Fuente: Rioja 2

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