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Lunes, 10 Junio 2019 07:14

La mitad de los menores con retraso diagnóstico han tardado hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad rara

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.

La principal causa de este retraso, identificada por el colectivo, es precisamente la falta de conocimiento. En consecuencia, más del 25% de las familias coinciden en que no reciben ningún tipo de apoyo o tratamiento; de hecho, los años de espera que suponen el diagnostico privan al paciente a recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tienen acceso el 10% de los pacientes.

“Es una situación especialmente preocupante para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, pero aún más para quienes aún no han puesto nombre a la enfermedad con la que conviven”, ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.

Todo ello supone a su vez más horas de cuidado. En concreto, las familias que dedican más de 6 horas al cuidado del paciente alcanzan el 57% en los casos sin diagnóstico, casi el doble que el resto de familias con enfermedades raras que sí lo tienen.

El impacto de la consecución de un diagnóstico o no también es visible en la economía familiar: el 82% de las personas sin diagnóstico valoraron el coste de la enfermedad como alto o muy alto, un 10% más en comparación con los casos que sí cuentan con nombre de la enfermedad.

Lo mismo ocurre respecto a la discriminación percibida, ya que en el caso del colectivo sin diagnóstico esta situación es 12 puntos porcentuales mayor. Es decir, el 55% de las familias se han sentido discriminada en algún momento de su vida con motivo de una enfermedad que aún no conocen.

Fuente: FEDER

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