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Viernes, 07 Junio 2019 07:02

EURORDIS reclama la atención integral para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en 2030

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La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

Más de 200 representantes de personas con enfermedades raras se reunieron a mediados de mayo en Bucarest (Rumanía) para debatir sobre los próximos pasos a seguir con el fin de aplicar el informe en toda Europa.

El documento “Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie: Una aportación para mejorar la vida diaria de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias” y las traducciones al alemán, español, francés, italiano, portugués y ruso están disponibles en eurordis.org/carepaper.

Dorica Dan, miembro de la Junta directiva de EURORDIS y presidenta de la Alianza Rumana de Enfermedades Raras, dijo que “hoy en día 30 millones de europeos viven con una enfermedad rara y sus familiares (a menudo los principales cuidadores) quedan marginados e invisibles, con poca información sobre sus enfermedades y sus derechos, y con un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, económica y social.”

Raquel Castro, director de Política Social, comentó que “este informe de posición ha sido elaborado con nuestros miembros y se basa en las experiencias diarias de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Nuestro objetivo es tener una atención integral para el año 2030. Con este informe de posición, pretendemos inspirar un proceso que garantice a las personas que viven con una enfermedad rara el acceso a dicha atención.”

“Todas las partes interesadas desempeñan un papel decisivo a la hora de aplicar las recomendaciones que propusimos -añadió. Ahora es el momento de actuar, sobre todo cuando los Objetivos de Desarrollo Sostenible demandan una acción global efectiva para garantizar que nadie quede excluido, y mientras el Pilar Europeo de Derechos Sociales está allanando el camino para que en todos los países de la UE haya igualdad de oportunidades, derechos más efectivos e inclusión social.”

Convertir la atención integral en una realidad: nuevas recomendaciones
La estrategia para garantizar una atención integral e integrada para las enfermedades raras se estructura en torno a tres pilares que se estudian en detalle en el informe:

  • Políticas y servicios sociales adecuados y de calidad
  • Atención integral: abarcando la atención sanitaria y social
  • Equidad de derechos y oportunidades

Fuente: EURORDIS

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