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Miércoles, 29 Mayo 2019 09:43

XI Jornada sobre Enfermedades Raras “Somos tu voz” en Tenerife

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El Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) organizó la XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, Somos tu voz, que se celebró el 25 de abril en Centro Multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

El objetivo de estas jornadas estuvo enfocado a servir de plataforma a todos los pacientes y familiares, haciendo visible todas sus necesidades e inquietudes. Además, se plasmó lo que en Canarias se está trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en cuestión de enfermedades poco frecuentes. También se ofreció a todos los asistentes información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación e investigación.

En la primera parte de la jornada se abordaron temas como el cribado neonatal, el síndrome de O’Sullivan-McLeod, la Ley de Servicios Sociales de Canarias y las enfermedades poco frecuentes a rasgos generales.

En la segunda parte, la jornada se centró en el movimiento asociativo, donde FEDER estuvo representada por Sergio Barrera, representante territorial de la Federación en las Islas Canarias y del grupo de Enfermedades Raras en Canarias. Además, se contó con la participación de entidades como Asociación DEBRA, Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromismo de Conos Azules (ACRÓMATES), la Asociación Española de Linfangioleiomatosis (AELAM), la Asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich y la Asociación de Ataxias Canarias, Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, la Asociación de Arteritis de Takayasu y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración social, quienes hablaron sobre la coordinación de la administración, abordaron un tema fundamental como es la investigación científica sobre las enfermedades poco frecuentes, además se explicaron los nuevos tratamientos que hay disponibles en ciertas patologías.

Fuente: FEDER

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