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Lunes, 27 Mayo 2019 09:33

Una de cada cinco personas con enfermedades raras ha esperado más de diez años para recibir un diagnóstico

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El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.

Precisamente, debido a esta conmemoración, se ha publicado un decálogo, firmado por siete organizaciones, en el que se plasman un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global: lograr el diagnóstico en un año.

Se trata de un reto que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027 junto a la aprobación de 1.000 nuevas terapias para estas patologías y el desarrollo de metodologías que evalúen el impacto del diagnóstico y tratamiento aplicados a estos pacientes.

Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERIO), la principal causa identificada, para el 72% de las familias, es el desconocimiento de la enfermedad.

En consecuencia, el 31,26% de los encuestados en este estudio indica que el retraso del diagnóstico había producido un agravamiento de su enfermedad o de sus síntomas; el 29,37% que esta demora supuso no recibir ningún apoyo ni tratamiento; y el 17,90% que este retraso llevó a un tratamiento inadecuado.

"A estas consecuencias se une el hecho de que al tratarse de enfermedades 'sin nombre' las familias se enfrentan a una situación de desinformación sobre cuidados, barreras en el acceso a ayudas técnicas y económicas así como necesidades no cubiertas en la cartera básica", ha dicho el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.

Fuente: Infosalus

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