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Lunes, 13 Mayo 2019 10:29

VIII Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en el País Vasco

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Iñigo Zubizarreta, director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao, junto con Lide Amilibia, viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Maria Aguirre, representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, y Sergio Murillo, director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia, inauguraron la VIII Jornada Científica que organizó FEDER el pasado 30 de Marzo en el País Vasco.

El acto fue un referente a nivel autonómico al abordar la realidad de más de 5.000 personas que conviven con una enfermedad rara en el País Vasco.

En esta ocasión, el acto se dividió en cuatro mesas redondas que tuvieron diversos objetivos como, mostrar la realidad a la que se enfrenta el paciente a la hora del diagnóstico, exponer la situación educativa en niños y adolescentes con alguna enfermedad rara y también se hizo mención a la investigación científica en las enfermedades poco frecuentes.

En primer lugar, la jornada se centró en los retos sanitarios y estrategias en las enfermedades raras y tuvo como objetivos, trasladar las tácticas de la Plataforma de Recursos de la Investigación de Enfermedades Raras en Euskadi y mejorar la detección de las enfermedades raras en pacientes infantiles, además se planteó un seguimiento hasta su adolescencia.

Además, el acto se centró en la investigación sanitaria en las enfermedades raras, por ello, se reunió a personal investigador para explicar la situación actual de este ámbito, también trasladaron la importancia de los medicamentos huérfanos en este tipo de patologías. Estos fármacos son vitales para los pacientes con enfermedades poco frecuentes, al prevenir o tratar desordenes que amenazan la vida.

Abarcando un punto de vista social, la jornada dio un giro y trató la situación educativa del alumnado con necesidades especiales, centrando los esfuerzos en explicar qué es el apoyo inclusivo y todo lo que abarca este concepto, además se ofrecieron herramientas tanto a pacientes como a familiares para hacer frente a un posible caso de acoso escolar.

La jornada finalizó trasladando los beneficios de una atención integral y terapias aplicadas a las enfermedades raras, es por ello, que desde este evento se fomentó trasladar estos conceptos al personal sanitario, para que el paciente cubra todas sus necesidades por completo, incluyendo lo emocional y social. Por esta razón, desde este evento, también se visibilizó la sexualidad dentro de la discapacidad.

Fuente: FEDER

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