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Viernes, 12 Abril 2019 00:38

Trece de cada 10.000 niños sin apoyo familiar presentan también enfermedades raras

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A través del Sistema de Protección a la Infancia, el Estado tutela a más de 40.000 menores en España por ser huérfanos o porque sus familias no pueden hacerse cargo de ellos por diferentes circunstancias. Menos de la mitad de ellos encontrará una familia adoptiva o de acogida, aún a pesar de que España era en el año 2015 el tercer país del mundo en adopciones.

El 90% de las familias prefieren adoptar a bebés sanos, según el Ministerio de Sanidad. Este dato contrasta con las características de los niños en centros de menores: El 90% de los niños tiene más de 6 años, son grupos de hermanos o sufren alguna enfermedad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estima que 13 de cada 10.000 de estos menores sin apoyo familiar presentan también enfermedades poco frecuentes. Las posibilidades de que estos niños encuentren a familias que los cuiden son reducidas. Según un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años, de 79 niños con enfermedades raras en centros de menores solo un 35% fue acogido por una familia. Un 9% falleció, un 23% volvió con su anterior familia y un 26% permaneció en el centro de menores.

Debido a las grandes dificultades que encuentran los niños con enfermedades raras para ser acogidos por una familia, FEDER inició el proyecto acogER en 2013, con el apoyo del Ministerio de Sanidad. Se creó así una red de familias, asistentes y profesionales con una idea en común: potenciar el acogimiento de estos menores en una situación tan vulnerable. Para ello se ofrece asesoramiento, becas, ayudas públicas, campañas de concienciación y educación, atención psicológica... "Cualquier familia puede acoger, con todo el apoyo de la federación, a un niño con una enfermedad rara", afirma Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

En otras comunidades autónomas, como Navarra o el País Vasco, se han llevado a cabo iniciativas similares como el acogimiento profesionalizado. En este tipo de acogimiento, niños con déficits cognitivos o problemas de conducta entran en familias que poseen experiencia y formación previas en el trato con dichos chavales.

Hace unos meses, el Consejo General de Enfermería se unió a FEDER para realizar una campaña (AcogER + enfermera) dirigida a los 300.000 profesionales de la enfermería en nuestro país. La idea principal es que las enfermeras y sus familias conozcan y consideren la posibilidad de acoger en sus casas a niños que padecen enfermedades raras y que se encuentran en centros de menores. La vocación, la formación y la experiencia de estas profesionales en el trato y cuidado de los enfermos las convierten en las candidatas idóneas para acoger a los niños más vulnerables de los centros de menores. Existen, además, diferentes modalidades de acogimiento, que puede ser temporal o definitivo.

Fuente: El Diario

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