Imprimir esta página
Miércoles, 10 Abril 2019 00:32

Creada la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

Valora este artículo
(0 votos)

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es un recurso que permitirá la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.

Entre sus funciones, figura el asesoramiento individualizado a cada persona que contacte con la Unidad, registrando su demanda y las posibles respuestas planteadas; la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención que se pueda solicitar; el análisis de las actuaciones realizadas, y estudio de las conclusiones obtenidas relacionadas con la calidad de la atención y objetivos conseguidos.

También el asesoramiento a profesionales, entre otros, sobre los recursos existentes, los procedimientos, publicaciones, eventos de interés que puedan servir a la mejora de la atención; la actualización periódica de la información existente en la página web creada en relación con las enfermedades raras, que pueda servir de interés a las personas afectadas, profesionales y a la ciudadanía; el establecimiento de una red de coordinación con las asociaciones de personas afectadas por estas patologías para trabajar en una mejora de la atención, y la promoción de actuaciones de divulgación, información y formación a distintos niveles: medios de comunicación, ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales y escuela de salud y cuidados.

La Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad y se gestiona por personal de este órgano administrativo.

Fuente: Europa Press y 20 Minutos

Visto 193 veces