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Lunes, 08 Abril 2019 00:28

Fundaciones de pacientes expusieron sus proyectos de éxito en investigación y educación en la Reunión Anual del CIBERER

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La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.

Julián Isla, de la Fundación Síndrome de Dravet; Pilar de La Granja, de la Fundación Querer; Nuria Pombo, de la Fundación Síndrome de West, y Emilio López, de la Fundación Stop San Filippo, ofrecieron su testimonio personal y expusieron los proyectos desarrollados en sus respectivas organizaciones en el transcurso de esta mesa celebrada el pasado 14 de marzo.

Los cuatro participantes en la mesa, todos ellos padres de niños afectados por alguna enfermedad rara, destacaron las múltiples vías con las que pueden ayudar activamente al avance de la investigación y sus recomendaciones para mejorarla, con iniciativas como la recaudación de fondos para proyectos concretos, la constitución de empresas para promover la búsqueda de terapias, el apoyo a las familias afectadas o la participación en los órganos de regulación europeos, además de otro tipo de actuaciones como la puesta en marcha de centros educativos especiales. "Somos una enorme oportunidad para los investigadores", coincidieron en señalar.

Fuente: CIBERER

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