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Miércoles, 03 Abril 2019 11:30

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.

Esta entidad destaca que, en el campo terapéutico, los conocimientos generados de las bases moleculares de muchas enfermedades genéticas están dando lugar a la investigación clínica de terapias avanzadas muy específicas. Tal como explicó Eduardo Tizzano, director del Área Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron, de Barcelona, “en España se están llevando a cabo numerosas líneas de investigación clínica, con ensayos controlados y con resultados prometedores para algunas enfermedades raras, que implican un cambio de escenario en algunas patologías consideradas incurables o intratables”.

“Los avances terapéuticos que se logran en una enfermedad rara gracias al aumento del conocimiento de la genética implicada en cada una de ellas, pueden aplicarse a otras patologías, estableciendo líneas similares de investigación, para lograr resultados efectivos de tratamiento y prevención”, añadió.

Dentro de las patologías consideradas raras o poco frecuentes, el grupo más predominante son las enfermedades neuromusculares, conformando más de 150 tipos de patologías. Son enfermedades crónicas, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

El movimiento asociativo en enfermedades raras y enfermedades neuromusculares es una pieza fundamental en el tejido social, pues las asociaciones tienen como misión entre otras la de “promover espacios de relación entre los pacientes, donde encontrarse, compartir experiencias, fijar objetivos y reivindicaciones comunes, y sumar voces”, afirmó Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Promover información sobre avances en investigación y nuevas terapias, es parte de la labor de Federación ASEM y sus entidades, pues, tal como dijo Cristina Fuster, “acercar los avances en investigación a las familias y pacientes, es uno de nuestros principales objetivos. Por ello organizamos jornadas, congresos, simposios, y editamos publicaciones específicas, para impulsar la divulgación científica, facilitando además, que los pacientes conozcan los ensayos clínicos en los que podrían participar”.

Fuente: FEDER

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