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Miércoles, 20 Marzo 2019 11:03

Jornada anual de enfermería en el Hospital de Alcalá de Henares dedicada a las enfermedades raras

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El Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid) organizó su Jornada anual de Enfermería que en la edición de este año se celebró coincidiendo con la Semana de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida al público en general y en especial a los profesionales de la salud, estuvo enfocada a dar visibilidad a este tipo de patologías desde varios puntos de vista: el de los profesionales, los familiares y cuidadores y también desde el punto de vista del paciente.

La jornada anual de Enfermería del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA) es, en palabras del director médico, José Gilberto González Antón, una tradición entre las actividades anuales que realiza el centro. En esta ocasión, y coincidiendo con la Semana de las Enfermedades Raras, se ha dedicado a estas enfermedades para hacer visible este tipo de patologías. “Porque lo raro, como dice el título de la jornada, nos hace únicos”, ha añadido.

Por su parte, la directora de Enfermería del centro, María Eugenia Pinar, manifestó que jornadas como la del HUPA sirven para dar visibilidad a este tipo de enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial. Son, entre otras cosas, “las grandes desconocidas y la mayoría de ellas genéticas”, “se cronifican casi desde el momento” del nacimiento del paciente y “muchas veces no tienen tratamiento”.

La jornada, conducida por María Concepción Noriega, profesora de Enfermería de la Universidad de Alcalá, sirvió para abordar las enfermedades poco frecuentes desde varios puntos de vista. Abraham de la Peña recordó la labor que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las familias para hacer visibles sus necesidades comunes, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promover mejoras concretas para lograr la plena inclusión social de estos pacientes.

Por su parte, Francisco Javier Aracil, médico pediatra del Hospital La Paz, aportó su visión desde el punto de vista asistencial, explicando cómo se lleva a cabo una atención sanitaria tan específica a este tipo de pacientes. Entre otras características, Aracil hizo hincapié en que “no todas son iguales”, la variabilidad en “la forma de llegar al tratamiento y sus posibilidades terapéuticas” y en la importancia, por parte de los padres “de informarse de la capacidad de los profesionales para atenderlos”.

Julia Álvarez, responsable del Servicio de Endocrinología y Nutrición del HUPA, habló del fallo intestinal, estratificado en tres tipos según su gravedad, destacando que es una de las patologías de manejo más complejo. Sobre el síndrome de uña rótula, enfermedad de origen genético que afecta a las uñas, el sistema esquelético, los riñones y los ojos habló Eduardo Prada, paciente y presidente de la Asociación Española de este Síndrome de Uña Rótula (AESUR).

Fuente: La Luna de Alcalá

Visto 415 veces Modificado por última vez en Martes, 19 Marzo 2019 11:12