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Martes, 19 Marzo 2019 11:00

La reina Letizia presidió el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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La reina Letizia pidió comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo hizo en el acto central que presidió con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde insistió en la necesidad de apostar por la investigación científica, único modo para aliviar la situación a veces “desesperante, dolorosa y agotadora” de estos pacientes.

El encuentro tuvo un especial significado al cumplirse diez años desde que la reina se implicara por primera vez, entonces como princesa de Asturias, en poner voz y rostro a las demandas de los enfermos y familiares afectados por estas patologías.

Junto a ella estuvieron la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

Como en otras ocasiones, la reina animó a seguir fomentando la colaboración entre el sector público y el privado para financiar los proyectos de investigación en marcha y abrir nuevas líneas de estudio.

“El único modo de entregar algo a lo que agarrarse a millones de personas que padecen una patología infrecuente es la investigación científica”, declaró doña Letizia. No obstante, puntualizó que “no solo es ciencia lo que demandan” los afectados, sino también que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos o la cobertura de prestaciones.

“Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Merecen también resultados”, subrayó.

La reina hizo además un llamamiento para que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, “empiece el 1 de enero y no termine” con el fin de que los enfermos no se sientan olvidados.

Fuente: Agencia EFE

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