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Lunes, 11 Marzo 2019 10:01

Juanma Moreno pide coordinación entre administraciones para paliar la falta de equidad entre familias con enfermedades raras

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El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, hizo un llamamiento a "actuar de forma coordinada entre los tres niveles de las administraciones" para "paliar la falta de equidad que puedan sufrir las familias con enfermedades raras", y abogó por "promover un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice los recursos".

Así lo indicó en el tramo final de su intervención en el acto de apertura del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, donde también garantizó que por parte de la Junta se va a "desarrollar un modelo de atención sociosanitaria acorde con las necesidades de la población, en beneficio de la salud y de la coordinación de los recursos".

El presidente de la Junta destacó la importancia, en su opinión, de que los pacientes de enfermedades raras puedan tener espacios donde expresar sus inquietudes y anhelos, porque, por mucha empatía que se pueda sentir hacia ellos, una persona ajena no puede saber cómo se siente aquel que lo padece.

Moreno quiso resaltar también que hay buenas noticias en este mundo, porque se producen avances que, aunque puedan ser excesivamente lentos, "abren un futuro esperanzador", y agradeció la labor del tejido asociativo, "sin el que no estaríamos en este congreso".

En esa línea, señaló que las asociaciones son las que han puesto lo mejor de sí mismas para "intentar resolver este gran problema", y defendió que, "si no existieran las asociaciones, habría que inventarlas".

Fuente: Europa Press

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