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Miércoles, 20 Febrero 2019 11:42

FEDER presenta su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su campaña “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” en una rueda de prensa que contó con la intervención de Ángel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid.

Esta iniciativa, con el actor y presentador televisivo Christian Gálvez como embajador, se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero (29 en años bisiestos). Con ella, la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países.

Con el objetivo de acercar a toda la sociedad esta campaña, viralizada en redes con el hashtag #SomosFEDER, la organización ha establecido fórmulas de adhesión adaptadas a cada público. Además, “en las próximas semanas se celebrarán alrededor de un centenar de actividades repartidas por la geografía española”, avanzó Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación.

Entre ellas, la Federación desarrollará actos institucionales y autonómicos con el objetivo de implicar también a la administración. Muestra de ello es que en esta presentación también intervino Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de trasladar la importancia de trabajar no sólo a nivel global o nacional, sino también desde las comunidades autónomas.

En nuestro país, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de cuatro años para poner nombre a su enfermedad y tan solo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo.

Para lograr el diagnóstico, más del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras comunidades autónomas. De hecho, la Comunidad de Madrid es precisamente a la que se desplaza mayor porcentaje de pacientes, principalmente para recibir tratamiento.

La Federación no sólo ha puesto sobre la mesa el problema, sino también una solución enmarcada dentro de la necesidad de “establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud, entendiendo que para alcanzarla es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades raras”, expuso Juan Carrión.

Para lograrlo, el movimiento español se ha alineado con la Organización Europea y Red Internacional de Enfermedades Raras (EURORDIS y RDI, respectivamente) que presentarán en la sede de Naciones Unidas en Nueva York la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras.

Con ello, se busca situar a las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico como una prioridad en la agenda política mundial siguiendo el ejemplo de antecedentes como las Recomendaciones de la Comisión Europea de 2008 que hicieron que países como el nuestro impulsaran un plan nacional para abordar estas patologías.

Precisamente en ello radica la importancia de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Sin embargo, hay que tener en cuenta que “se publicó hace justo una década y, aunque se actualizó en 2014, es necesario evaluar su impacto y actualizar sus líneas de acción en consecuencia”, declaró ha instado el Presidente de FEDER.

Para llevar esta iniciativa al nivel autonómico, desde la Federación han puesto de relieve su propuesta para las elecciones de este 2019 de “implementar planes integrales con partidas presupuestarias asignadas”. Desde FEDER, han ejemplificado esta propuesta poniendo de relieve la importancia “del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020”, dijo Carrión.

La complejidad y la baja prevalencia de las enfermedades raras hacen necesarios una alta especialización y concentración de casos. Pero no solo a nivel clínico, pues el impacto social de estas patologías afecta a todo el núcleo familiar.

Precisamente por eso, la Unión Europea desarrolló entre los años 2015 y 2018 el Proyecto INNOVCare para analizar los problemas sociales que enfrentan las personas que viven con estas patologías o están en busca de diagnóstico desde una perspectiva social.

Entre las principales conclusiones y como principal recomendación, se confirma la necesidad de una atención integral frente a enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 65% de las personas han tenido que visitar diferentes servicios de atención. El mismo porcentaje considera que estos servicios no se comunican bien entre sí y más del 70% coincide en que organizar los cuidados de su enfermedad o del familiar que convive con ella requiere mucho tiempo.

La realidad que estos datos deja tras de sí pone de manifiesto que, “a pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes y que cada una de ellas enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas o sin diagnóstico tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan”, explicó Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

La campaña cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial. En la actualidad, a través de la exposición “Leonardo Da Vinci: los rostros del genio”, Gálvez, como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.

Con el objetivo de implicar de forma trasversal a toda la sociedad, las 348 asociaciones que forman parte de la organización y más de 50 entidades solidarias celebran actividades de sensibilización y solidarias para acercar esta campaña a grandes y pequeños. Todos los actos están recogidos en la agenda web de la Federación.

Además, a nivel estatal, la organización celebrará como cada año su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid y su X Carrera por la Esperanza, que se celebrará el 3 de marzo en Casa de Campo.

Además, para implicar a la administración, celebrará actos en las Cortes Valencianas, en el Parlamento de Andalucía, en el Ilustre Colegio de Médicos de Badajoz y en la Asamblea de Madrid. A ello, se unen también acciones de incidencia política en el Parlamento de Cataluña y en el Parlamento Vasco así como jornadas sociosanitarias como la V Jornada Regional de Enfermedades Raras que se celebran en la Región de Murcia.

También “desarrollaremos numerosas actividades de sensibilización y movilización social como una cena solidaria en Barcelona, un abrazo solidario en la Catedral de León, la iluminación de los principales edificios de Ávila o actividades a pie de calle en Comunidad Valenciana, Canarias e Illescas”, explicó Carrión.

De forma paralela y con el objetivo de hacer visible la campaña en los canales de comunicación 2.0, FEDER ha lanzado una petición en la plataforma change.org en la que busca lograr, al menos, las más de 100.000 firmas que lograron durante la campaña de 2018.

Además, ha impulsado una plataforma para llenar las redes sociales de fotos que transmitan la necesidad de trabajar en red bajo una perspectiva integral y global. Con ella, la organización invita a toda la sociedad a hacerse una fotografía con el signo de red, subirla a su website y compartirla en redes sociales con el hashtag oficial de la campaña #SomosFEDER.

Fuente: FEDER

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