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Viernes, 22 Febrero 2019 11:11

Castilla-La Mancha creará una Unidad de Enfermedades Raras

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La Consejería de Sanidad castellano-manchega está tramitando el proyecto de Orden por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. El objetivo es que se convierta en un recurso que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales y que, además, sirva para informar a los ciudadanos sobre este tipo de enfermedades.

El Departamento de Sanidad las califica de reto en términos de salud pública y cree necesario diseñar medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde los ámbitos nacional, regional y local, que permitan el diagnóstico lo más rápidamente posible y que potencien la investigación.

Entre las funciones de la futura unidad estará la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención a los agentes afectados o implicados, también la de asesorar a los profesionales o establecer una red de coordinación con las asociaciones que representan a personas con enfermedades raras.

Se encargará también de promocionar acciones de divulgación, información y formación sobre estas patologías y, finalmente, se pondrá en marcha una web específica con todos los datos de interés actualizados.

Sanidad ha abierto un periodo de información pública para que todos los interesados puedan realizar aportaciones y que estará vigente hasta el 18 de febrero.

Fuente: El Diario

Visto 408 veces Modificado por última vez en Miércoles, 13 Febrero 2019 11:30