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Jueves, 07 Febrero 2019 09:34

Luz verde al nuevo registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia

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El Diario Oficial de Galicia (DOG) ha publicado decreto de creación del nuevo Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (RERGA), que permitirá registrar la incidencia, factores implicados o evolución de estas patologías, así como comparar con otras comunidades autónomas, al colaborar con el registro estatal y con otros países.

El RERGA estará integrado en el sistema de información sanitaria del Sergas y dependerá del órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria.

El objetivo principal es proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia y la prevalencia de este tipo de enfermedades en Galicia, así como disponer de conocimientos sobre su evolución. De esta forma, se podrá orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación hacia este tipo de patologías.

El registro tendrá en cuenta aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, así como los tumores malignos con una incidencia menor a 6 casos por cada 10.000 habitantes, excluyendo aquellas que, con tratamiento convencional, presenten un pronóstico benigno. Se estima que en Galicia hay cerca de 180.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

La limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos sobre este tipo de enfermedades reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios en donde se registran los datos con relevancia asistencial, algo contra lo que va este registro.

Fuente: Galicia Press

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