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Viernes, 11 Enero 2019 08:21

La Universidad de Valladolid estudia el impacto social de las enfermedades priónicas

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La Universidad de Valladolid ha desarrollado un estudio sobre el impacto social de un tipo de enfermedades raras, las denominadas priónicas, que afectan a un número reducido de personas -uno o dos casos por cada millón de personas- y que se manifiestan en una neurodegeneración muy rápida que termina con la muerte de la persona afectada en un tiempo relativamente corto.

Estas enfermedades son causadas por cambios en la conformación estructural de una determinadas proteínas (la PrP), y dentro de ellas se encuentran la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (conocida como la enfermedad de las vacas locas), el síndrome de Gerstmann-Straüssler-Scheinker (GSS) y el insomnio familiar letal (IFL).

El trabajo, desarrollado en la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras, con sede en el Campus de Soria, ha detectado que las personas y familias aquejadas por estas enfermedades han mostrado el sufrimiento y la pérdida que ésta ocasiona en sus vidas. Se ha podido constatar, gracias a las entrevistas hechas a las familias afectadas, procesos de soledad y sentimientos de exclusión. Por otro lado, también se ha comprobado un cambio en su día a día, ya que como llegó a afirmar uno de los entrevistados sobre su enfermedad “es un Alzheimer a lo bestia". A esto se le une, por ejemplo, las convulsiones que sufren algunos de los pacientes durante la noche, dificultando el descanso.

En la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras, que dirige el investigador Juan R. Coca, han entrevistado a las familias afectadas y han codificado estas entrevistas gracias a un programa informático. El trabajo, pendiente de publicación en un libro más amplio que será presentado el próximo 28 de febrero, se ha llevado a cabo con la colaboración de científicos del CIC BioGune, y la Asociación de pacientes y familiares de Creutzfeldt-Jakob y otras prionopatías.

Las enfermedades priónicas son patologías que cursan con elevada rapidez, lo que obliga a las familias a un proceso adaptativo tan acelerado que supone un sobreesfuerzo mental en sus vidas. En este contexto, Juan R. Coca, indica que el hogar deja de ser el lugar de protección habitual y se transforma en un contexto de lucha y sufrimiento. A todo ello se le añade la dificultad a la hora de diagnosticar esta patología, unida al desconocimiento existente sobre la misma.

Fuente: DICYT

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