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Miércoles, 05 Diciembre 2018 14:57

Ibi acogió el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

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El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras-Comunidad Valenciana, celebrado en Ibi (Alicante) en noviembre, se convirtió por cuarto año consecutivo en un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre excelentes profesionales y los congresistas que disfrutaron de estas jornadas.

La Asociación ADIBI, junto con la implicación del Ayuntamiento de Ibi y colaboradores, son los impulsores de este encuentro declarado de Interés Sanitario que alcanzó su cuarta edición bajo su lema “Mostrando realidades, creando acciones”.

Tras dos jornadas en las que se trataron temas como los avances de la investigación en porfiria eritropoyética de Ghunter, medicina de precisión en enfermedades raras y reproducción asistida para evitar posibles enfermedades genéticas, entre otros, se pudo conocer la realidad de familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de los testimonios de tres madres de niños afectados de una enfermedad mitocondrial, polimicrogiria bilateral frontal y síndrome X frágil, respectivamente, y que profundizaron no solo en el conocimiento en el ámbito sanitario y si no también el psicosocial.

Fuente: Diario Información

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