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Lunes, 17 Diciembre 2018 14:43

Regulación de la Unidad de Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha

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El Gobierno regional inició la regulación normativa de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha. Con la consulta pública, los ciudadanos y colectivos interesados pueden aportar sugerencias y propuestas en la elaboración del proyecto de orden, lo que proporcionará un marco normativo aplicable a esta materia en la comunidad autónoma.

Este primer paso dotará a esta Unidad Técnica de mayor estabilidad con objeto de dar continuidad administrativa a este dispositivo que ofrece apoyo y atención individualizada a pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales.

Asimismo, el proyecto de orden contempla el asesoramiento a los profesionales sobre los recursos existentes, procedimientos y publicaciones, entre otros, para conseguir una mejora en la atención que se facilita. Además, a través de dicha orden se pretende proporcionar, por medio de la Unidad Técnica, la información y difusión que permita sensibilizar a la población general sobre las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen, por medio de campañas de divulgación en los distintos ámbitos: social, educativo y laboral.

El pasado año la Consejería de Sanidad puso en marcha la citada unidad técnica para dar respuesta a las necesidades planteadas por parte de los ciudadanos afectados y colectivos de pacientes. En ella, se viene facilitando información y apoyo para orientar y facilitar los procedimientos, excesivamente burocratizados, a la hora de acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.

Esta unidad se encuentra ubicada en la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad. Desde su puesta en marcha se han atendido un total de 15 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 82 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.

Fuente: Voces de Cuenca

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