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Martes, 27 Noviembre 2018 08:34

España solamente cuenta con seis centros de referencia para la atención de enfermedades neuromusculares raras

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Con motivo de la conmemoración el pasado 15 de noviembre del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Sociedad Española de Neurología (SEN) denunció que actualmente sólo existen seis centros de referencia para la atención de las enfermedades neuromusculares raras en España, tres en Cataluña, y uno en Madrid, en Valencia y en Andalucía, respectivamente.

Actualmente, en España más de 60.000 personas están afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, según estimaciones de la SEN, que además advierte de que estas patologías constituyen el 20% de los casos de enfermedades raras.

"Son muchos los hospitales que no cuentan con una unidad especializada en estas enfermedades, por lo que un alto número de pacientes aún es atendido en centros que no cuentan con una consulta experta, lo que hace que se produzcan retrasos en el diagnóstico y que los pacientes vean limitado su manejo terapéutico", explicó el coordinador del grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Gerardo Gutiérrez Gutiérrez.

La sociedad científica calcula que las enfermedades neuromusculares suponen un 6% de los motivos de consulta en neurología y, actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico etiológico de certeza.

En este sentido, ha reclamado la presencia de un neurólogo experto en estas enfermedades en todos los hospitales con servicio de Neurología, al tiempo que ha señalado que es imprescindible disponer de una unidad de Enfermedades Neuromusculares por cada millón de habitantes.

"El seguimiento de estos pacientes es más eficiente cuando lo realizan neurólogos con especial dedicación y, además, el abordaje terapéutico tiene que ser multidisciplinar con equipos en los que se integran diferentes profesionales", destaca la SEN.

Muchas de las enfermedades neuromusculares son hereditarias y se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta, aunque en más del 50% de los casos, debuta en la infancia. Además, la mayor parte de las enfermedades neuromusculares pueden ser consideradas enfermedades crónicas y progresivas y, muchas de ellas, tienen una alta tasa de mortalidad.

"Dentro de las enfermedades neuromusculares se encuentran enfermedades bastante frecuentes como las polineuropatías adquiridas, la miastenia gravis, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la distrofia miotónica, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular de Duchenne, pero existen otras muchas que aunque son consideradas raras por su prevalencia e incidencia", apuntó Gutiérrez.

Fuente: Servicio de Información sobre Discapacidad

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