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Martes, 09 Octubre 2018 00:33

I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras el 25 de Octubre en Barcelona

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el 25 de octubre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras.

Se trata de un encuentro pionero con el que Fundación FEDER busca dar un paso más en su acción de divulgación analizando el estado de situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en España poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria, y movimiento asociativo.

Cooperación internacional para el desarrollo de registros, big data aplicado al diagnóstico o impulso de nuevas dianas terapéuticas serán algunos de los principales aspectos que se desarrollarán durante la primera parte de la jornada. En este espacio, además, también tomará especial protagonismo la coordinación no sólo entre investigadores, industria y movimiento asociativo, sino también con la administración como fórmula de acercar los avances a los pacientes.

La coordinación entre todos los agentes implicados se configura así como una prioridad, también en la segunda parte de la jornada ya que, con esta iniciativa, Fundación FEDER quiere poner en valor el trabajo que el colectivo de familias con enfermedades poco frecuentes lleva a cabo para impulsar la investigación.

Para ello, durante la jornada se trasladará el estado de situación de los proyectos beneficiarios de las tres últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación impulsadas por Fundación FEDER, ya que la cuarta ha sido lanzada hace apenas una semana.

A largo de su trayectoria esta iniciativa ha apoyado el avance en siete enfermedades poco frecuentes diferentes: la ataxia de Friedreich, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la retinosis pigmentaria, el albinismo, el síndrome de Wolf-Hirschhorn, el síndrome de Dravet y la aniridia.

Fuente: FEDER

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