Noticias

Viernes, 02 Noviembre 2018 00:58

FEDER insta a que la Proposición no de Ley sobre enfermedades raras aprobada en el Congreso sea una prioridad para el Gobierno

Valora este artículo
(0 votos)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDEER) insta a que la Proposición no de Ley (PNL) aprobada en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados sobre el abordaje de estas patologías sea una prioridad para el nuevo Gobierno y sirva como hoja de ruta para guiar las acciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en este ámbito.

Durante la reunión se debatieron siete de las casi 300 iniciativas pendientes de abordar por la Comisión. La relativa a enfermedades raras, impulsada inicialmente por Ciudadanos, contó con aportaciones de Podemos y finalmente de PSOE y PP, aunque estos dos últimos partidos se abstuvieron durante la votación.

La iniciativa recoge finalmente un total de 12 medidas que tienen como objetivo final mejorar la atención de los ciudadanos con enfermedades raras. Medidas que coinciden con las prioridades de la organización española y que integran no sólo el abordaje clínico de la patología, sino también las cuestiones sociales que implica.

La proposición se realizó, además, pocos días antes de la primera comparecencia de María Luisa Carcedo como nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; comparecencia que tuvo lugar el 10 de octubre y en la que se presentaron las líneas estratégicas de su Ministerio.

La mayor parte de las medidas recogidas en la propuesta hacen referencia a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), entre cuyos objetivos se encuentra el tratamiento y seguimiento de enfermedades poco frecuentes.

Para ello, la PNL propone aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria, fondo que durante años ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en CSUR.

Por otro lado, la propuesta final hace referencia a la necesidad de mejorar y agilizar el proceso de designación de nuevos centros para mejorar la atención a nivel estatal, pero también para cubrir los 21 grupos de patologías establecidos por la Unión Europea. En este ámbito, además, la PNL cita literalmente a FEDER proponiendo que tanto esta organización como los propios servicios hospitalarios puedan proponer la designación de nuevos CSUR.

Además, la iniciativa parlamentaria apuesta por la creación de un gestor de casos en todos los CSUR para guiar y reducir el impacto del abordaje de la enfermedad a pacientes y familias.

La PNL también hace referencia a uno de los problemas más urgentes que viene destacando la Federación: el acceso a tratamiento. En España, el 47% de los pacientes afirma no disponer de tratamiento o no ser efectivo, según se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).

Frente a ello, la propuesta reconoce el acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para el tratamiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, la PNL da un paso más y subraya la necesidad de garantizar la continuidad de tratamiento para aquellos pacientes que hayan participado en un ensayo clínico y que, tras su finalización, han dejado de acceder a un medicamento que les estaba siendo efectivo.

De forma complementaria, la iniciativa también contempla el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano trascendental para abordar estas patologías aprobado por Real Decreto en 2015 respondiendo a una de las principales demandas de la Federación.

Fuente: FEDER

Visto 44 veces