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Viernes, 12 Octubre 2018 00:59

Los resultados del Proyecto INNOVCare demuestran la necesidad de una atención integral para los pacientes con enfermedades raras

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Los resultados del Proyecto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Enfoque Innovador Centrando la atención en el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales) se conocieron durante la conferencia final del proyecto en Bruselas y confirman la importancia de la atención integral para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

El primer estudio realizado en Europa sobre el impacto en la vida diaria de las enfermedades raras puso de manifiesto que las personas con una enfermedad rara y sus cuidadores se enfrentan a vías complejas para acceder a estos servicios.

Los pacientes y miembros de su familia se ven forzados a menudo a asumir la difícil y larga función de coordinar la atención entre los distintos proveedores. El 65% de los 3.000 pacientes con enfermedades raras y familiares encuestados manifestaron tener que visitar distintos servicios sanitarios, sociales y locales en un breve periodo de tiempo.

A través de un estudio piloto llevado a cabo en Rumania, el proyecto INNOVCare desarrolló y puso a prueba una vía holística de atención centrada en la persona que aglutina un centro de recursos nacional para las enfermedades raras (NoRo Resource Centre) con los coordinadores de casos regionales y organismos públicos.

La investigación sobre el impacto del proyecto piloto puso de manifiesto que las personas que viven con una enfermedad rara y los cuidadores que recibieron los servicios de gestión de casos mejoraron el nivel de información sobre su enfermedad y derechos, su conocimiento sobre los servicios disponibles y su capacidad de autogestión.

Según Dorica Dan, directora del NoRo Resource Centre “el servicio de gestión de casos pilotado realmente marcó la diferencia para los pacientes y cuidadores, proporcionándoles el apoyo, herramientas y confianza para gestionar su atención. También ayudó a los profesionales sanitarios, que ahora cuentan con un punto de contacto que centraliza la información sobre el paciente y cuidador, y es capaz de coordinar los diversos servicios”.

Basándose en el trabajo llevado a cabo a través de INNOVCare, los socios del proyecto también han publicado una serie de recomendaciones para garantizar que la atención integral sea implementada y sostenible en todos los Estados miembros del UE.

Estas recomendaciones abarcan medidas a nivel nacional y de la UE, que incluyen garantizar que la Directiva de la UE relativa a la conciliación de la vida familiar y profesional, parte del Pilar europeo de derechos sociales, tenga en cuenta las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. También los socios del proyecto recomiendan que se preste el apoyo para salvaguardar la continuidad de las plataformas en Europa, algo esencial para el desarrollo e intercambio de buenas prácticas en la atención sanitaria y social en el ámbito de las enfermedades raras, incluyendo las Redes Europeas de Referencia y la Red Europea de Centros de Recursos para las Enfermedades Raras.

Fuente: EURORDIS

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