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Miércoles, 01 Agosto 2018 09:03

El Programa EUROCAB de EURORDIS ayuda a crear y estructurar Consejos Consultivos de Comunidades de Pacientes

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Según explica EURORDIS, la alianza europea no gubernamental de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, los Consejos Consultivos de Comunidades de Pacientes (CAB) son grupos establecidos y dirigidos por defensores de pacientes que facilitan el debate con el organismo que lleva a cabo la investigación en el área de una enfermedad concreta.

 A través de un CAB, los pacientes ofrecen su experiencia a los patrocinadores de ensayos clínicos (un organismo investigador o una compañía): Por ejemplo, participando antes de que el ensayo clínico comience los pacientes contribuyen a garantizar que se tienen en cuenta sus necesidades reales, lo que se traduce en una investigación de mejor calidad.

Los CAB fueron creados en los años noventa para el VIH/sida y después para la hepatitis. Contando con entre 7 y 16 miembros, un CAB participa en temas científicos y relacionados con la política, como por ejemplo el acceso.

En el pasado los ensayos médicos evolucionaban con escasas aportaciones o ninguna por parte de las personas que eran estudiadas. Los CAB cambiaron esto y ayudan a diseñar estudios que son más racionales y completos desde el punto de vista del paciente, a llevarlos a cabo e informar sobre ellos. De este modo, se forma un vínculo de confianza entre el paciente y la comunidad científica.

Los CAB ofrecen su aportación sobre una amplia variedad de temas de los que sus miembros son expertos; algunos de los temas son: atención a la diversidad de los pacientes, educación en investigación, ensayos clínicos y su diseño, criterios de participación, formularios de consentimiento informado y procesos, programas de uso compasivo, retención de participantes e información sobre resultados.

Los miembros de un CAB son personas que padecen una enfermedad concreta, un familiar próximo o cuidador, y/o un miembro de una organización de pacientes.

Eurordis indica que si alguien es representante de pacientes, puede contactar con la organización de pacientes de su país o la federación europea o internacional para la enfermedad en cuestión con el fin de saber si conocen la existencia de un CAB para esa enfermedad. Todos los CAB han de tener contactos abiertos, un proceso de selección y adherirse al Código de Prácticas para las Relaciones entre las Organizaciones de Pacientes la industria sanitaria.

Si no existe un CAB en el área de una enfermedad, se puede trabajar con la federación europea o la red de organizaciones de pacientes para esa enfermedad y con el apoyo de EURORDIS para crear un CAB.

El Programa EUROCAB de EURORDIS ayuda a los pacientes a crear y estructurar un CAB para su enfermedad e incluye principios y herramientas comunes para los grupos de pacientes y patrocinadores: desarrollo de capacidades de los pacientes, intercambio de experiencias entre iguales en los CAB, seguimiento de calidad del proceso y resultados de los CAB, transparencia y prevención de conflicto de intereses, y evaluación y una posible publicación científica de investigación.

Fuente: EURORDIS

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