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Lunes, 30 Julio 2018 08:11

Campaña de recogida de firmas para lograr el diagnóstico de las enfermedades raras en un año

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acumula casi 100.000 firmas en una campaña de Change.org en la que se plantea conseguir el diagnóstico de este tipo de patologías poco frecuentes en un año. También exigen que se lleguen a aprobar 1.000 nuevas terapias para tratarlas y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje.

Estos objetivos de FEDER se alinean con los que ha establecido el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para el año 2017. Actualmente el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años.

En uno de cada cinco casos transcurren incluso diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso tiene diversas consecuencias y la más frecuente, según FEDER, es no recibir ningún apoyo ni tratamiento, algo que sucede en el 40,9% de los casos. Los pacientes y sus familiares también padecen haber recibido un tratamiento inadecuado en el 26,7% de los casos y el agravamiento de la enfermedad hasta en el 26,8%.

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado cinco o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Fuente: Con Salud

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