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Lunes, 02 Julio 2018 00:14

Las enfermedades raras estuvieron en el orden del día por primera vez en la Asamblea Mundial de la Salud

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Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.

La declaración es producto de una colaboración conjunta entre varias organizaciones con el estatus de "relaciones especiales con la OMS" (Federación Internacional de Talasemia, Federación Mundial de Hemofilia, Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes y March of Dimes) y las organizaciones coordinadoras que son miembros del Comité de ONG para Enfermedades Raras, incluido Ågrenska, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, Alianza Internacional de Mujeres, Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia y Enfermedades Raras Internacionales.

La hace un llamamiento a los Estados miembros para que "no dejen atrás enfermedades raras importantes, pero a menudo descuidadas, cada una de las cuales afecta a un número relativamente pequeño de pacientes, pero que colectivamente afectan a al menos 300 millones de personas en todo el mundo".

Los mensajes clave de la declaración incluyen: RECONOCER la gravedad del problema; PROMOVER estrategias nacionales; PARA ABOGAR por medicinas disponibles y asequibles; y DESARROLLAR sinergias a través de las fronteras.

Fuente:FEDER

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