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Miércoles, 27 Junio 2018 00:59

Compartir experiencias es el recurso más valioso frente a las enfermedades raras

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En la reunión anual 2018 de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), celebrada recientemente en Chicago, Owen A. O'Connor, director del Centro para Malignidades Linfoides de la Universidad de Columbia, subrayó la importancia de compartir experiencias entre médicos e investigadores sobre las enfermedades raras como los linfomas periféricos de células T.

Para O’Connor, “la experiencia, en la que se basa todo buen médico para pensar en cómo cuidar a un paciente, no es algo en lo que se pueda confiar para el tratamiento de enfermedades raras, porque nadie la tiene realmente, sólo un puñado de personas en el mundo”.

“Por lo tanto –añade-, encontrar maneras de comunicarse, no sólo desde una perspectiva, sino desde una variedad de perspectivas de personas que ven mucha enfermedad, y tratar de combinar esa experiencia de múltiples investigadores y múltiples médicos de una manera que proporcione algo de luz, no proporcionará un camino definitivo, pero puede proporcionar alguna luz sobre cómo los médicos que pueden ver estas enfermedades menos frecuentemente las puedan manejar".

Desde el punto de vista de la educación, este investigador considera que sería muy interesante que hubiera formularios en internet donde los expertos con experiencia en estas enfermedades pudieran compartir experiencias y discutir casos clínicos.

“Tratar de compartir esa experiencia más amplia es realmente crítico –finaliza O’Connor-. Creo que esta experiencia compartida que todos tenemos en el manejo de las enfermedades raras es lo que nos va a ayudar a informarnos a todos qué hacer a continuación”.

Fuente: Rare Disease Report

Visto 202 veces Modificado por última vez en Martes, 19 Junio 2018 10:04