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Jueves, 21 Junio 2018 06:52

Reunión de los Grupos Europeos de Defensa del Paciente para las ERN

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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

Este año 2018, Inés Hernando, ERN and Healthcare Director, se unió al equipo de EURORDIS. Dirige actividades sobre las ERN y lidera el equipo que gestiona las 24 ePAG, que incluyen a Matt Johnson, ERN & Healthcare Advisor y Lenja Wiehe, Patient Engagement Manager, Healthcare, ERNs & ePAGs.

El pasado 10 de mayo, EURORDIS celebró una reunión para defensores de pacientes de ePAG durante la cual los participantes discutieron sobre la gestión y funcionamiento de los ePAG, logros y prioridades estratégicas. También se celebraron dos sesiones de formación sobre la relación paciente-médico y la participación de los pacientes en las directrices clínicas.

En 2018 EURORDIS seguirá desarrollando su programa de capacitación para pacientes defensores de ePAG dentro de la EURORDIS Open Academy para desarrollar capacidades técnicas y de liderazgo que permitan a los pacientes contribuir de manera significativa en todas las áreas de trabajo de las ERN.

Fuente: FEDER

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