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Miércoles, 20 Junio 2018 06:45

EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras

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Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizadora de la conferencia, solicitó un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE en el área de las enfermedades raras.

En los últimos 20 años la legislación y las políticas innovadoras sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos han sido impulsadas por la comunidad de pacientes con enfermedades raras y las instituciones de la UE, con un fuerte liderazgo de la Comisión Europea (CE). Es ampliamente reconocido que las enfermedades raras es un área para la cual las estrategias más eficaces son transfronterizas y en toda la UE. El Reglamento de la UE sobre productos médicos huérfanos y las Redes de Referencia Europeas (ERNS) son algunos ejemplos de éxito para mejorar las vidas de los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara.

Los próximos pasos en la política de enfermedades raras de la UE, incluyen la adopción de un cofinanciador europeo del programa conjunto para
Enfermedades Raras en 2019, que estructurará la investigación de enfermedades raras, y la posible adopción de la corriente propuesta legislativa para la cooperación europea en materia de evaluación de la tecnología sanitaria, que tendrá una impacto en el acceso a tratamientos de enfermedades raras.

Se ha avanzado mucho en los últimos 20 años; sin embargo, todavía quedan grandes desafíos para la mayoría de los pacientes, por ejemplo, al acceder a un diagnóstico y tratamiento, mientras que la atención social aún está fragmentada.

Los notables avances tecnológicos y científicos han llevado a un aumento exponencial en las tecnologías y terapias en el mercado. Estas nuevas oportunidades encarnan la esperanza para los pacientes, pero paralelamente, surgen inquietudes en términos de acceso y sostenibilidad para los presupuestos de salud.

En el futuro, las ERN también deben estar firmemente anclados en los sistemas nacionales de salud e integrados en estrategias renovadas de enfermedades raras nacionales para garantizar que los pacientes individuales puedan acceder fácilmente al vía de atención médica específica que necesitan.

Según Yann Le Cam, director jjecutivo de EURORDIS, "necesitamos acelerar el impulso que se ha construido durante los últimos 20 años y crear un nuevo ímpetu para enfrentar los desafíos emergentes y asegurar que nadie se quede atrás. ECRD Vienna 2018, la mayor reunión de múltiples partes interesadas en Europa para la comunidad de enfermedades raras, es una oportunidad para discutir y alcanzar soluciones sobre cómo podemos mirar hacia el futuro".

"Tenemos que seguir buscando estas soluciones a nivel supranacional –añadió- para ayudar a mejorar la equidad de acceso a la salud y lograr la cobertura sanitaria universal y el desarrollo sostenible de las Naciones Unidas relacionado con la salud”.

Fuente: FEDER

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