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Lunes, 18 Junio 2018 00:06

Un 20% de los españoles con enfermedades raras ha tenido un retraso superior a 10 años en su diagnóstico

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El 50% de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años, según los datos de la actualización del Estudio ENSERio.

En concreto, estos datos fueron presentados por el presidente y la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y Alba Ancochea, respectivamente, en marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, celebrada en Viena.

En el estudio también se muestra que el 47% de las personas con enfermedades raras no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado.

De esta forma, la actualización del Estudio ENSERio vuelve a poner el foco en dos de los principales problemas que actualmente afectan al colectivo, el diagnóstico y tratamiento. "Actualmente son los desafíos más urgentes a los que nos enfrentamos no sólo en nuestro país, sino a nivel mundial", declaró Carrión.

Bajo el lema “Enfermedades Raras 360º: estrategias colaborativas para no dejar a nadie atrás”, la novena edición de esta conferencia organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), abordó temas como la investigación y la consecución del diagnóstico, la evaluación sanitaria, el papel del paciente digital, calidad de vida, impacto económico y equidad global.

Dichos temas conformaron el programa de esta conferencia, a los que hay que añadir el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia y las redes de pacientes.

Fuente:El Economista

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