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Viernes, 18 Mayo 2018 07:04

El 35% de los afectados por enfermedades raras no está satisfecho con el grado de discapacidad reconocido

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Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, “normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”, según declaró María Elena Escalante, representante institucional de la Federación Española de Enfermedades (FEDER), durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

Dado que estas enfermedades se caracterizan por ser altamente discapacitantes, el objetivo de las jornadas fue formativo para los profesionales valoradores de la discapacidad.

En el encuentro también se abordó la problemática que supone la escasa información que dificulta una adecuada valoración y condiciona la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones. Si bien la discapacidad es algo visible en todas las áreas de la vida de quienes conviven con ella, las particularidades de las enfermedades raras hacen necesario profundizar en la discapacidad desde una óptica enfocada en estas patologías y sus características.

Para hacer frente a estas dificultades, FEDER ha renovado el convenio con la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, gracias al cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinación entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia.

Fuente: GeriatricArea

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