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Jueves, 03 Mayo 2018 11:22

Cinco razones por las que el Estudio ENSERio es transversal en la lucha contra las enfermedades raras

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FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares y la implicación técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

 En un comunicado, FEDER señala que el estudio ENSERio es transversal en la lucha contra las enfermedades raras en España por las cinco razones siguientes:

  • Porque, editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un después en la lucha contra las enfermedades raras, esta actualización se configura como un punto de inflexión entre la fotografía de entonces y la de ahora.
  • Porque en esta primera edición se concluía que los más de 3 millones de personas que convivimos con enfermedades raras en España somos viajeros permanentes en búsqueda de diagnóstico y tratamiento. ¿En qué estado de situación nos encontramos casi una década después?
  • Porque desde entonces hasta ahora las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad que enfrentan las familias en cuatro áreas concretas: sanidad, sociedad, educación y laboral.
  • Porque en esta actualización han intervenido más de 1.500 personas, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y superando en más del doble los resultados a analizar. Este nuevo Estudio contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición.
  • Porque está impulsado por los propios pacientes, no sólo como participantes, sino como líderes en la generación del conocimiento.

Fuente: FEDER

Visto 131 veces Modificado por última vez en Miércoles, 25 Abril 2018 11:26