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Viernes, 04 Mayo 2018 00:03

Afectados por enfermedades raras reivindican una mayor visibilidad

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La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del único foro en Canarias dirigido a la sensibilización y a destacar la importancia del estudio de estas patologías.

Sergio Barrera Falcón, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), explicó que “una de las principales dudas de los afectados tras ser diagnosticados es saber dónde acudir para informarse y conocer las experiencias de otras personas con patologías iguales o similares”. Añadió que en Canarias existen 12 asociaciones con sede propia y que la federación aspira a contar este mismo año con un observatorio regional, que pretende ser un espacio participativo abierto y de colaboración entre colegios, profesionales y representantes de la administración pública.

El alcalde de Granadilla, José Domingo Regalado, destacó que la finalidad de esta jornada era ofrecer a los afectados la oportunidad de disponer de información y conocer experiencias de primera mano, a través de las voces y vivencias puestas en común entre enfermos, familiares, profesionales y administraciones. La concejal de Salud y Servicios Sociales, María de la O Gaspar, también resaltó la necesidad de la coordinación y de la colaboración entre las instituciones.

Fuente: Diario de Avisos

Visto 273 veces Modificado por última vez en Martes, 24 Abril 2018 15:10