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Martes, 24 Abril 2018 14:46

FEDER participó en la reunión de la Junta Directiva y del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.

La reunión tuvo lugar en Bruselas y reunió a los miembros que conforman la Junta de la entidad europea. Ancochea es miembro de la Junta Directiva de EURORDIS desde hace un año y su labor dentro de este organismo se ha centrado en reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en enfermedades raras capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico.

También participó en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales en Bruselas, reunión en la que se trataron temas de interés como los resultados preliminares de la encuesta sobre las prioridades clave para las políticas en torno a las enfermedades raras que se abordarán a nivel europeo durante los próximos 10 años, a través de mecanismos de colaboración y trabajo en red entre los países europeos. Durante esta reunión se tratará con miras al 2019, el tema y el lema que acompañará al Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo año.

Fuente: FEDER

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