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Miércoles, 11 Abril 2018 11:00

Castilla-La Mancha trabaja en evaluar los efectos de medicamentos huérfanos

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Registrar y monotorizar los pacientes afectados por enfermedades raras que están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos para evaluar sus efectos, mejorar las diagnósticos genéticos y elaborar mapas de recursos asistenciales son algunos de las nuevos proyectos en los que trabaja el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para abordar este tipo de enfermedades, que afectan a cerca de 100.000 castellano-manchegos.

 Así lo detalló la directora de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad sobre las estrategias a la atención de enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha celebrada el 7 de marzo en las Cortes, donde avanzó que en junio la Consejería de Sanidad acogerá una jornada nacional sobre el abordaje de estas enfermedades raras en las que Castilla-La Mancha presentará todas las acciones que está llevando a cabo.

Acompañada de los directores generales de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera; de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, Marín indicó que en 2017 el Ministerio de Sanidad aprobó tres nuevos proyectos, que han sido financiados con una partida superior a los 81.000 euros.

En cuanto al mapa de recursos asistenciales, que cuenta con más de 21.000 euros, recordó la puesta en marcha de un proyecto piloto para su elaboración, que se iniciará en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto del Sescam, que contemple además de los recursos, las Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en la región.

Con este mapa, que podría ver la luz en el segundo semestre del año, se facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red.

Respecto al proyecto que persigue la monitorización de los pacientes que afectados por enfermedades raras están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos –los no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes– la directora general indicó que cuenta con un presupuesto de 25.000 euros y va a permitir conocer los resultados de esos medicamentos de muy elevado coste, que empiezan a administrarse como consecuencia de ensayos clínicos.

De igual modo, respecto al proyecto orientado a definir rutas asistenciales para mejorar el diagnostico genético de estos enfermos y de sus familiares con sospechas de desarrollar la enfermedad con base genética, María Teresa Marín avanzó que este trabajo, que cuenta con una dotación de más de 35.000 euros, se va a desarrollar en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y va a favorecer que los profesionales saber más sobre la evolución de estas enfermedades incluso planificar los estudios de descendencia a fin de hacer diagnósticos precoces o pruebas prenatales.

Fuente: El Digital de Albacete

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