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Lunes, 26 Marzo 2018 00:59

Uno de cada cuatro pacientes con una enfermedad rara espera entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico

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Según una encuesta llevada a cabo por EURORDIS, sobre ocho enfermedades raras relativamente comunes en Europa, los resultados concluyeron que el 25% de los pacientes esperan entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico, y durante ese tiempo, el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto.

Una de las principales consecuencias de esta demora es que los pacientes pasan este tiempo sin tratamiento o con una asistencia inadecuada, que conlleva un problema para su salud y sobrecostes para el sistema. Actualmente se estima que hay más de 350 millones de pacientes en todo el mundo con enfermedades raras y solo el 5% de las 7.000 enfermedades raras conocidas disponen actualmente de tratamiento adecuado.

Ante esta situación, la compañía biotecnológica Shire ha anunciado la creación de la Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease, un acuerdo que se realiza en alianza con Microsoft y EURORDIS.

Teniendo en cuenta que el inicio del camino hacia el diagnóstico comienza en la mitad de los casos en la edad infantil, y que de hecho un 30% de los pacientes tiene una esperanza de vida menor de 50 años, el objetivo de este acuerdo pasa por intentar reducir el largo camino existente en el diagnóstico de estas patologías, tratando de eliminar las barreras para un más rápido diagnóstico.

Para ello, la Global Commission trabajará con expertos de múltiples sectores, incluyendo asociaciones de pacientes, instituciones académicas y de investigación, hospitales y sistemas de salud, organizaciones políticas, compañías de tecnología y biotecnología, para desarrollar una hoja de ruta muy necesaria para ayudar a guiar el campo de las enfermedades raras en la aceleración tiempo para el diagnóstico. Esta comisión, que espera publicar sus hallazgos a principios de 2019, abordará este desafío diagnóstico gracias a la creatividad, la experiencia tecnológica y el compromiso de cada uno de sus miembros.

Fuente: El Médico Interactivo

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