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Martes, 20 Febrero 2018 00:01

FEDER presentó a Sanidad las propuestas de su tejido asociativo sobre CSUR

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Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.

Entre ellas, trasladaron las inquietudes de las asociaciones de Prader Willi (AESPW), del Síndrome Antifosfolípido (SAF), de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), de la Atrofia Óptica de Lever (ASANOL), del Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (GrApSIA) y Síndrome de Poland (AESIP).

Su experiencia sirvió para poner de relieve la necesidad de dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atención que se presta a este colectivo. Con ello, además, se ampliarían las oportunidades de nuestro país de cara a las Redes Europeas de Referencia (ERN), en las que España está participando en 17 de las 24 que se crearon el año pasado.

Las ERN son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.

La reunión mantenida con este órgano sirvió para profundizar en cómo se traduce la participación de nuestro país dentro de este sistema. La aportación española a las ERN se ha hecho tangible con la implicación de CSUR localizados en Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco.

De esta forma, los CSUR fueron el principal protagonista de esta reunión de trabajo en la que se planteó la necesidad de ahondar en cómo se va a implantar la participación de España en las ERNs. Para ello, “es necesario conocer el papel de sus centros asociados y las próximas designaciones de centros de referencia a nivel nacional”, explica Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

Fuente: FEDER

Visto 263 veces Modificado por última vez en Viernes, 16 Febrero 2018 12:06