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Viernes, 12 Enero 2018 00:35

Celebrado el encuentro formativo sobre investigación, registros y plataformas de información de FEDER y la AEMPS

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El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.

Además, como novedad, en esta edición se abrió este encuentro también a profesionales sociosanitarios.

En la primera parte del encuentro se informó a los asistentes de los aspectos a tener en cuenta desde las asociaciones de pacientes a la hora de apoyar investigaciones de desarrollo de medicamentos huérfanos.

Posteriormente, se ofreció información sobre los registros de pacientes y las plataformas de investigación que se pueden consultar actualmente. Juan Luque, gestor científico del CIBERER, explicó el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras investigadas en España (MAPER) del centro, y María Elena Mateo, documentalista de Orphanet España, ofreció información de este portal de referencia sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Por su parte, Javier Pérez-Mínguez, miembro del Comité Asesor de Pacientes del CIBERER, habló sobre el papel de este órgano asesor en la investigación en enfermedades raras.

Fuente: CIBERER

Visto 31 veces Modificado por última vez en Martes, 02 Enero 2018 14:56