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Jueves, 28 Diciembre 2017 00:00

Sanidad valorará la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

Así se puso de relieve en una sesión informativa celebrada con posterioridad a la III Conferencia EUROPLAN entre Sanidad, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y los pacientes, representados en España por Feder y a escala europea por EURORDIS.

En ella se trasladaron las conclusiones y propuestas extraídas de esta Conferencia EUROPLAN que profundizó en tres áreas prioritarias para el movimiento de personas con enfermedades raras: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras.

Cada una de ellas se abordó en grupos de trabajo diferentes que, junto al Comité Motor de la Conferencia, representan el consenso entre más de 70 agentes del movimiento asociativo, la administración nacional y autonómica, profesionales sanitarios, científicos e industria.

Aunque cada uno de los ámbitos de trabajo desarrolló sus propias recomendaciones, sumando cerca de una veintena en total, todos comparten la necesidad de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

Una propuesta que se corresponde con reivindicaciones históricas de FEDER: “a necesidad de implementar un órgano que coordine la implementación de las propuestas establecidas a tanto a nivel nacional como autonómico y que emita un informe anual del estado de situación de los propósitos acordados”, afirmó el presidente de la Federación Juan Carrión, hace ya dos años.

Fuente: FEDER

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