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Lunes, 20 Noviembre 2017 11:09

Las enfermedades raras, protagonistas en el ciclo “Charlas saludables” del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

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Según la Dra. Luz Couce, pediatra y responsable de la Unidad de Patologías Metabólicas Congénitas del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), recuerda en una entrevista publicada en ‘La Voz de Galicia’ que alrededor de 30 millones de europeos padecen una enfermedad rara, 200.000 en Galicia.

A su juicio, se han producido importantes avances en el tratamiento y la difusión de estas enfermedades, y se han potenciado los medicamentos huérfanos. “para que puedan diagnosticarse y tratarse mejor no cabe duda de que hay que difundirlas –comenta-, y para ello debemos implicarnos no solo los profesionales sanitarios sino las farmacéuticas; las administraciones; las familias y asociaciones de afectados; y la sociedad”.

Añade que el retraso en el diagnóstico y la falta de tratamientos constituyen dos de los problemas más importantes. “A pesar de los grandes avances, un 20% de estas patologías tardan entre cinco y diez años en ser diagnosticadas, lo que provoca que el pronóstico sea peor. En el tratamiento hemos mejorado mucho, primero porque en Estados Unidos en 1983 empezaron a darse cuenta de que había que potenciar el tratamiento de estas patologías, y sobre todo porque en el 2000 se hizo un reglamento en Europa en el que surgió el medicamento huérfano. La UE se propuso que en el 2020 se desarrollasen 200 fármacos huérfanos, y lo hemos conseguido ya”.

La Dra. Couce recuerda que el 80% de estas enfermedades son genéticas y el 20% restante son tumores, infecciones muy raras, etc. Las metabólicas constituyen el 1 % del total. En global hay 7.000 patologías diagnosticadas y cerca de 800 tienen origen metabólico.

Las enfermedades raras constituyeron el eje de una de las “Charlas Saludables” que se organizan en el CHUS a cargo de destacados especialistas. En esta ocasión fue la Dra. Couce, en cuya unidad de este hospital atienden a unos 500 pacientes con 81 diagnósticos diferentes. En este centro, además, el 10% de las hospitalizaciones de pediatría y el 20% de la mortalidad a edad infantil tienen como causa una enfermedad rara.

Fuente: La Voz de Galicia

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