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Lunes, 04 Diciembre 2017 00:12

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebró su V Encuentro en Río de Janeiro

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebró del 23 al 25 de octubre su V Encuentro de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de 13 países, entre ellos España.

Bajo el lema “Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras”, la iniciativa prestó especial atención a la transparencia, ética y gestión de las enfermedades raras en América Latina, luchando así por los derechos de más de 42 millones de personas, quienes, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica.

"Esta cita supone una oportunidad para trabajar con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero también con aquellas que trabajan a nivel internacional", explicó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, Juan Carrión, que fue quien representó al movimiento español junto a la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón.

Durante el encuentro se analizó la situación de los medicamentos huérfanos en América Latina, estudiando los sistemas regulatorios que rigen el acceso a ellos. También se profundizó en algunos proyectos que empiezan a consolidarse, como los sistemas de información a los que se suma el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SiiO) de ALIBER.

Fuente: ALIBER

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