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Martes, 28 Noviembre 2017 00:19

EURORDIS pone en marcha una nueva red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras

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EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.

A través de la red, EURORDIS pretende reunir a los parlamentarios para garantizar una acción local e internacional fuerte, configurar la aportación política para la legislación presente y futura e integrar las enfermedades raras en las políticas relevantes a todos los niveles.

Durante el acto de presentación “Compatibilizando los cuidados y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras”, que tuvo lugar en el Parlamento Europeo en Bruselas, los participantes escucharon de los representantes de pacientes la realidad de vivir con una enfermedad rara, así como de la eurodiputada Françoise Grossetête, Defensora Parlamentaria de Enfermedades Raras y patrocinadora del acto, y Martin Seychell, subdirector general DG SANTE de la Comisión Europea.

El acto incluyó una presentación de los resultados más destacados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria, llevada a cabo por Rare Barometer Voices, a niciativa de EURORDIS.

Fuente: Eurordis

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