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Lunes, 27 Noviembre 2017 00:08

EUROPLAN presentará las propuestas sobre investigación en ER

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Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

Las Conferencias EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son una herramienta para reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las ER y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea.

La investigación es precisamente el eje central de la acción que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación están siguiendo este año con una propuesta muy concreta: incluirla, dentro de la Ley del Mecenazgo, como “actividad prioritaria” o como un “programa de apoyo a acontecimientos de excepcional interés público”.

En esta tercera edición, todos los agentes implicados tomarán como referencia las conclusiones de la II Conferencia EUROPLAN. Tras ella, se identificaron dos estructuras específicas en España que trabajan en el ámbito de la investigación en ER: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas entidades dependientes del Instituto de Salud Carlos III.

Gracias al IIER se ha impulsado el Registro Estatal de Enfermedades Raras, una herramienta imprescindible para conocer y profundizar en la realidad de las ER. De hecho, fue un año después de la segunda edición de EUROPLAN cuando se aprobó el Real Decreto por el que se regulaba este órgano, respondiendo a una demanda histórica del movimiento asociativo de ER, siendo ahora el reto de la Federación aprovechar todo el potencial del Registro. Además, el IIER es el máximo representante internacional en los foros de investigación en enfermedades raras.

Por su parte, el CIBERER es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras formado por 62 grupos de investigación y 20 Grupos Clínicos Vinculados. Actúa liderando la investigación coordinada con el principal objetivo de generar conocimiento de vanguardia y dar respuestas científicas a las necesidades de médicos y pacientes. Su investigación aplicada se dirige al desarrollo de terapias y métodos diagnósticos. También desde CIBERER se ha desarrollado el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en España (MAPER), gracias al cual hoy se recoge información sobre casi 700 proyectos de investigación en ER.

Fuente:FEDER

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