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Miércoles, 22 Noviembre 2017 00:44

La Junta de Extremadura actualiza sus compromisos en el ámbito de las enfermedades raras

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El consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, José María Vergeles, inauguró la XI Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en Badajoz por la delegación autonómica de FEDER a principios de octubre. Este marco sirvió para poner de relieve los compromisos de la sanidad extremeña con estas patologías, como son la actualización del Plan Integral en 2018 y el establecimiento de tres objetivos con la investigación.

La cita se desarrolló bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, en una jornada que congregó a un centenar de personas entre afectados, familiares, asociaciones, profesionales, industria farmacéutica, estudiantes de medicina y administraciones.

Vergeles anunció previamente la puesta en marcha de un grupo de trabajo para elaborar el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras, que espera que comience en 2018. La primera edición del plan estuvo vigente hasta 2014 y ha sido desde entonces una de las prioridades de la Delegación extremeña de FEDER.

También se anunció la creación de una consulta sobre enfermedades raras en medicina interna en Cáceres, siguiendo el ejemplo de la que ya existe en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

De acuerdo con los compromisos adquiridos en la reunión mantenida con el Gerente del Servicio Extremeño de Salud, la intervención del consejero en la jornada puso de relieve también tres compromisos que la Junta ha adquirido con la investigación.

El primero pasa por integrar los proyectos de investigación en enfermedades raras que se están desarrollando en Extremadura dentro del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras (MAPER) en España, impulsado desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ya que hasta el momento no hay ninguno adherido en la comunidad.

El segundo está relacionado con la industria. El consejero se comprometió a trabajar con todos los laboratorios farmacéuticos y a potenciar la investigación con ensayos clínicos dependientes de la misma.

Por último, Extremadura también trabajará en la investigación independiente a través de fórmulas de mecenazgo y fondos propios.

Fuente: FEDER

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